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Les enseignants peuvent être de grands alliés pour assurer la sécurité et la réussite scolaire de votre enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, mais vous devrez vous assurer qu’ils disposent de toutes les connaissances nécessaires pour vous aider. Quelles sont les choses importantes que vous devriez partager avec l’enseignant de votre enfant avant le début de l’année scolaire ?
Afin de mieux comprendre ce que les enseignants doivent savoir lorsqu’ils enseignent à un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, il est utile de passer d’abord en revue les bases de la maladie ainsi que les symptômes.
Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) n’est pas un syndrome unique, mais plutôt un groupe de conditions qui affectent le tissu conjonctif comme la peau, les os, le cartilage, les tendons, les vaisseaux sanguins, et plus encore.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire liée à une mutation génétique dans l’un des plus de 12 gènes impliqués dans la formation du tissu conjonctif dans l’organisme. Certaines formes sont autosomiques dominantes et d’autres sont autosomiques récessives. Le SMD peut également survenir en raison de nouvelles mutations chez des personnes sans antécédents familiaux de la maladie.
Il est important de noter qu’il existe un large éventail de symptômes qui peuvent apparaître chez les personnes atteintes de SDE. Certaines personnes sont diagnostiquées rapidement lorsqu’elles sont de jeunes enfants, tandis que d’autres ne sont pas conscientes du syndrome avant d’être adultes. Le SDE peut être aussi bénin que des « articulations lâches » (ce qui peut être un « avantage » en gymnastique) ou assez grave pour mettre la vie en danger.
Symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos
Les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos peuvent comprendre
- Articulations trop souples (hypermobilité articulaire) : En termes simples, on peut parler de « double articulation ». En raison de l’hypermobilité, les dislocations sont fréquentes.
- Peau extensible qui peut être douce ou de texture veloutée.
- Peau fragile : La peau peut se déchirer facilement et est souvent difficile à suturer (point de suture). Les lacérations sont également plus susceptibles d’entraîner une cicatrice.
Types de syndrome d’Ehlers-Danlos
Il existe six grands sous-types du syndrome d’Ehlers-Danlos, dont certains se subdivisent encore en différents syndromes. Le sous-type le plus courant est l’hypermobilité, qui touche principalement les articulations. Les sous-types les plus graves sont les maladies « vasculaires » dans lesquelles les vaisseaux sanguins peuvent se déchirer, parfois avec des conséquences catastrophiques. Heureusement, ces variantes plus graves sont moins fréquentes. Si les ecchymoses faciles sont plus fréquentes dans les sous-types vasculaires, elles peuvent se produire avec n’importe quelle forme de SDE.
Ce que les enseignants doivent savoir
Il y a plusieurs choses importantes que les enseignants doivent savoir afin d’aider un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos à rester en sécurité et à réussir. Nous aborderons quelques points généraux si vous avez un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos dans votre classe, mais il est important de s’asseoir avec les parents de l’enfant et de connaître leurs préoccupations. Chaque enfant atteint du syndrome de Danlos est différent, et les parents peuvent avoir des préoccupations spécifiques qui ne sont pas mentionnées dans les informations générales sur le syndrome. Que devez-vous savoir sur les enfants atteints du SDE ?
Certaines activités physiques peuvent être dangereuses
Les activités physiques peuvent être dangereuses en raison de l’hypermobilité et de la fragilité de la peau. Certaines activités physiques doivent être évitées, car les articulations lâches peuvent exposer ces enfants à des risques de luxation. Les activités qui sont plus susceptibles d’entraîner une dislocation comprennent les sports de contact et celles qui provoquent des torsions ou des flexions rapides, comme les sports de raquette. Même au sein d’un sous-type de SDE, la gravité des symptômes varie. Il est donc utile de demander aux parents de l’enfant quelles sont les activités spécifiques qu’ils peuvent rencontrer en cours de gym ou sur le terrain de jeu.
L’écriture peut être difficile
Il est parfois facile d’oublier que les activités de motricité fine peuvent être tout aussi difficiles que les activités du corps entier. L’écriture, en particulier, peut être difficile pour les enfants atteints de SDE. Ce problème de douleur lié à l’utilisation d’un stylo ou d’un crayon, à son tour, a un impact sur la capacité de l’enfant à prendre des notes, à écrire des essais ou à se tenir au courant des tests.
Les enseignants peuvent faire beaucoup de choses pour aider les enfants qui souffrent de douleurs aux poignets et aux mains dues à l’écriture. Parfois, il suffit d’ajouter des poignées de stylo. Pour d’autres enfants, il peut être plus facile de taper sur un ordinateur portable ou un iPad que d’écrire. Une autre option qui a aidé certains enfants est de fournir un preneur de notes ; soit un élève qui est disposé à prendre des notes, soit des notes que vous, en tant qu’enseignant, pouvez fournir.
Le type d’écriture peut également faire la différence, et parfois l’impression ou la cursive est plus facile. Le passage d’une écriture à l’autre peut cependant présenter un défi.
Le plus important, peut-être, est d’accorder à l’enfant le temps supplémentaire nécessaire pour écrire tout en passant des tests ou en faisant ses devoirs en classe.
Des absences fréquentes peuvent se produire
Les enfants atteints de SDE ont souvent des absences fréquentes, que ce soit en raison de douleurs chroniques, de blessures ou de la fatigue qui est si fréquente. L’apnée obstructive du sommeil est très fréquente, affectant environ un tiers des enfants atteints de SDE, et si elle n’est pas traitée, elle peut entraîner une fatigue extrême pendant la journée. Il est très utile de travailler avec les parents de l’enfant pour la tenir au courant de ses devoirs à la maison.
Les ecchymoses et les déchirures cutanées sont fréquentes
Dans une société où nous sommes maintenant très attentifs à la présence possible de maltraitance d’enfants, il est important de comprendre que les ecchymoses et les déchirures de la peau sont fréquentes chez les enfants atteints de SDE. Si vous avez un enfant en classe et que vous avez ressenti une inquiétude quant à la présence de bleus ou de déchirures cutanées, gardez à l’esprit que ce qui peut être inquiétant chez un enfant sans SDE peut être normal chez un enfant avec SDE.
Les livres sont lourds
Une difficulté courante pour les enfants atteints de SDE est le transport de livres lourds vers et depuis l’école. Les livres sont lourds ! Il existe plusieurs remèdes qui peuvent aider à résoudre ce problème. Parfois, le fait de fournir à l’enfant un jeu de livres à garder à la maison en plus de celui qu’il a à l’école peut réduire ce problème. S’il est nécessaire qu’un enfant transporte des livres entre les classes, vous pouvez lui assigner un camarade pour l’aider. L’utilisation d’une version en ligne d’un manuel scolaire est une autre option.
Discuter du diagnostic avec d’autres étudiants
Les enfants sont curieux et ont souvent des questions sur un élève qui ne peut pas participer à certaines activités ou qui a besoin d’une aide spéciale (comme un délai supplémentaire pour passer un test). Avant de parler à d’autres étudiants, assurez-vous de demander aux parents de votre enfant ce qu’ils sont prêts à partager avec vous. De nombreux parents apprécient le geste de mettre au courant les camarades de classe de leur enfant, à condition que cela soit fait de manière appropriée et simple. Demandez également à l’enfant quelles sont ses préférences. Certains enfants ne veulent pas que les autres enfants sachent qu’ils sont « différents » et il est important de respecter cela. D’autres enfants, au contraire, pourraient être soulagés si vous leur faisiez savoir ce qu’elle fait.
Être conscient des besoins émotionnels de l’enfant
Le SDE peut provoquer une détresse émotionnelle importante chez les enfants, et les limitations à l’école peuvent ajouter à cette détresse. Discutez avec les parents de l’enfant de leurs préoccupations particulières. Lorsqu’un enfant atteint du SDE est exclu d’une activité, pensez à des moyens de remplacer les aspects sociaux de cette activité par autre chose. Demandez-lui ce qui a aidé l’enfant à se sentir impliqué et à faire partie d’un groupe en dehors de la classe.
Une communication ouverte est essentielle
Une communication ouverte entre la maison et l’école est extrêmement importante pour un enfant atteint d’EDS. Ces enfants ont besoin que tous les adultes de leur vie travaillent ensemble. Si vous avez des questions ou des incertitudes, il est toujours préférable de les poser.
Un mot de Troovez.com
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un ensemble de conditions qui impliquent une hypermobilité (articulations lâches), une peau fragile et parfois d’autres problèmes. Si vous allez avoir un enfant atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos en classe, il est important de travailler en étroite collaboration avec ses parents pour trouver des moyens de l’aider à réussir et à se sentir en sécurité. Heureusement, des mesures simples telles que l’évitement des sports de contact, l’octroi de plus de temps lorsque l’écriture est pénible et l’aide apportée à l’enfant pour qu’il poursuive ses études malgré ses absences, peuvent contribuer grandement à assurer sa sécurité et sa réussite scolaire.
Enfin, si vous constatez qu’un enfant de votre classe semble avoir une hypermobilité et présente l’une des caractéristiques mentionnées ci-dessus, parlez-en aux parents de l’enfant. On estime que l’EDS touche 50 000 personnes aux États-Unis, et 90 % de ces personnes ne sont pas diagnostiquées tant qu’elles n’ont pas une urgence médicale qui nécessite une attention particulière.
