S’occuper d’un enfant atteint de spina-bifida

Élever un enfant ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé n’est pas une tâche facile. Aussi grave ou léger que puisse paraître le handicap de votre enfant aux yeux du monde extérieur, ce n’est sans doute pas ce que vous aviez à l’esprit lorsque vous avez appris que vous alliez avoir un bébé.

Si vous vous retrouvez maintenant à vous occuper d’un enfant atteint de spina-bifida, vous risquez d’être dépassé et confus. Il est probable que vous soyez également rempli d’amour et d’une envie irrésistible de faire tout ce que vous pouvez pour donner à votre enfant la meilleure vie possible. Bien que la vie à venir ne soit peut-être pas celle que vous attendiez, vous pouvez y faire face. Avec le soutien, les informations et les conseils appropriés, vous et votre enfant vivrez probablement une vie meilleure que celle que vous auriez pu imaginer lorsque vous avez reçu le diagnostic.

Pour commencer, il y a certains besoins médicaux de base que vous devez connaître et auxquels vous devez vous préparer. Savoir à quoi s’attendre et comment y répondre facilitera les choses à long terme.

Les bases du spina-bifida

Si vous êtes venu sur cette page, vous en savez probablement un peu plus sur le spina-bifida. En bref, il existe trois types de spina-bifida.

  • Spina bifida occulta : C’est la forme la plus bénigne de spina-bifida. Il y a un trou dans la colonne vertébrale, mais il n’y a pas d’ouverture ou de sac sur le dos.
  • Méningocèle : cela se produit lorsqu’il y a un sac de liquide sur le dos, mais que la moelle épinière n’est pas dans ce sac. Ce type de spina-bifida ne provoque généralement que peu ou pas de lésions nerveuses.
  • Myéloméningocèle : C’est la forme la plus sévère de spina-bifida. Il y a un sac de liquide au niveau de la brèche dans la colonne vertébrale. La moelle épinière est également poussée dans le sac de liquide sur le dos du bébé, et il peut y avoir de graves lésions nerveuses.

Il existe également des problèmes médicaux associés au spina-bifida.

Préoccupations concernant l’intestin/la vessie

La plupart des enfants atteints de spina-bifida ont des lésions dans les nerfs qui mènent à la vessie et aux intestins. Ces lésions nerveuses affectent la façon dont votre enfant va uriner et aller à la selle. Bien que l’idée de poser un cathéter à votre enfant puisse vous sembler effrayante au début, sachez que des milliers de parents le font avec succès chaque jour. L’infirmière ou le médecin de votre enfant vous montrera comment effectuer cette procédure et s’assurera que vous êtes à l’aise avec elle avant de vous renvoyer chez vous.

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Il sera toujours important de s’assurer que votre enfant consomme suffisamment de fibres dans son alimentation pour que ses selles restent molles. La quantité d’intervention nécessaire pour aider à aller à la selle dépendra de la gravité des lésions nerveuses. Certains enfants sont capables d’aller à la selle par eux-mêmes, tandis que d’autres ont besoin de suppositoires pour s’en assurer.

Préoccupations orthopédiques

Les enfants atteints de spina-bifida peuvent avoir diverses affections des articulations et des os. Un orthopédiste est un élément essentiel de l’équipe médicale de votre enfant. Il est important de s’assurer que vous avez identifié tous les problèmes importants tels que le pied bot, les contractures de la colonne vertébrale et les luxations de la hanche, afin de pouvoir les gérer ou les corriger. Il existe de nombreuses interventions qui peuvent aider à traiter ces affections.

Le médecin de votre enfant recommandera probablement une thérapie physique pour s’assurer qu’il aura autant de fonctions que possible dans le bas de son corps. Si vous ne connaissez pas très bien le spina-bifida, vous pensez peut-être que tous ceux qui en sont atteints sont en fauteuil roulant. Or, ce n’est pas le cas. De nombreux enfants et adultes atteints de spina-bifida sont capables de marcher ou de se mobiliser sans fauteuil roulant.

Parfois, des orthèses sont nécessaires pour aider les muscles des membres inférieurs à se stabiliser. L’équipe soignante de votre enfant vous aidera à déterminer si elles seront bénéfiques. D’autres enfants ne peuvent pas utiliser leurs membres inférieurs et peuvent avoir besoin d’un fauteuil roulant. Les enfants âgés de 18 mois seulement peuvent commencer à utiliser un fauteuil roulant si cela est jugé nécessaire et sûr.

Santé de la peau

Lorsque les enfants (ou les adultes) ont une utilisation réduite d’une partie du corps, ils courent un risque élevé de rupture de la peau. Lorsqu’une pression continue est exercée sur une partie du corps, il est facile pour la peau de s’irriter et de développer des escarres. Celles-ci peuvent commencer à se développer en deux heures seulement.

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Il sera important d’inspecter quotidiennement la peau de votre enfant pour déceler tout signe de pression ou d’irritation. Vous devrez le rechercher.

  • Des points rouges qui ne disparaissent pas après 10-15 minutes
  • Les ecchymoses
  • Grattages
  • Couper
  • Blisters
  • Burns

Si vous remarquez l’une de ces choses sur la peau de votre enfant, contactez son prestataire de soins. Des pansements ou des traitements spéciaux peuvent être nécessaires pour aider la peau à guérir.

Si votre enfant est mobile, assurez-vous qu’il ne traîne pas ses pieds/jambes ou qu’il ne crée pas de frottement sur une partie du corps. Ces mouvements répétitifs qui provoquent des frictions sur la peau peuvent entraîner une rupture rapide de la peau. Ces blessures peuvent facilement s’infecter, alors assurez-vous de consulter un médecin si vous remarquez que votre enfant développe ce type de rupture de la peau.

Si vous prenez l’habitude de faire des examens cutanés au moins une fois par jour et d’enseigner à votre enfant les techniques de transfert appropriées lorsqu’il est assez grand pour se déplacer seul, il n’est pas si difficile d’empêcher la rupture de la peau.

Hydrocéphalie

Environ 90 % des bébés nés avec la forme la plus sévère de spina-bifida sont également atteints d’hydrocéphalie. En termes simples, on appelle souvent cette maladie « l’eau sur le cerveau », bien que cette description ne soit pas tout à fait exacte. L’hydrocéphalie est une quantité excessive de liquide céphalorachidien (LCR) autour du cerveau. Les enfants atteints d’hydrocéphalie sont souvent opérés pour placer un dispositif appelé shunt ventriculo-péritonéal (VP), qui est simplement un tube qui part des ventricules du cerveau et se rend dans l’espace péritonéal de l’abdomen. Il permet au liquide de s’écouler du cerveau vers l’abdomen où il est absorbé par l’organisme.

Précautions concernant le latex

De nombreux enfants atteints de spina-bifida sont allergiques au latex ou doivent prendre des précautions car une allergie au latex peut se développer à tout moment. Les allergies au latex se développent le plus souvent en raison du contact fréquent avec des produits qui contiennent du latex. En raison de la nécessité de procéder à un cathétérisme (avec des produits qui contiennent du latex) plusieurs fois par jour, chaque jour, de nombreuses personnes atteintes de spina-bifida finissent par avoir une allergie ou une sensibilité au latex.

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Si vous avez un enfant atteint de spina-bifida, vous devez être conscient des signes d’une réaction allergique. Comme elle peut se développer lentement avec le temps, vous devez savoir ce qu’il faut surveiller.

Les signes courants d’une réaction allergique sont les suivants.

  • Démangeaisons
  • Rougeur/irritation de la peau
  • Éternuements et/ou écoulement nasal
  • Des yeux larmoyants et qui démangent
  • Toux
  • Voix rauque
  • Respiration sifflante ou essoufflement

Une réaction allergique grave, appelée anaphylaxie, peut également se développer à tout moment. Les signes de l’anaphylaxie sont notamment les suivants

  • Difficulté à respirer
  • Gonflement des lèvres et de la langue
  • Étourdissements
  • Confusion
  • Chute de la pression artérielle
  • Vomissements
  • Discours mal articulé
  • Perte de conscience

Si vous remarquez des signes de réaction allergique, contactez immédiatement le prestataire de soins de santé de votre enfant. Si vous pensez que votre enfant fait une réaction anaphylactique, appelez le 911 ou demandez immédiatement une assistance médicale d’urgence.

Chirurgie

Les enfants atteints de myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida, doivent généralement être opérés, dans certains cas in utero, alors que la mère est encore enceinte. Ce type de chirurgie n’est pas courant, et n’est donc pas une option partout. D’autres enfants devront être opérés après la naissance. Lorsque vous recevrez le diagnostic de spina-bifida, votre médecin discutera avec vous des options chirurgicales possibles et déterminera ce dont votre enfant aura besoin, le cas échéant.

Un mot de Troovez.com

Faire face à un diagnostic de spina-bifida chez un enfant peut être très effrayant et accablant, mais il n’est pas nécessaire qu’il en soit ainsi. C’est généralement une maladie gérable, à condition d’être informé et préparé. Il est important de se rappeler que votre enfant est d’abord un enfant. Il n’est pas défini par son diagnostic et n’a pas besoin d’être sévèrement limité par celui-ci. Si vous ne vous sentez pas comme un parent au début, c’est normal. Donnez-vous le temps de faire face, de faire votre deuil ou d’accepter le changement de direction que votre vie a pris. Étant moi-même mère d’un enfant ayant des besoins particuliers, je sais que ce n’est pas un chemin facile. Heureusement, j’ai aussi l’avantage de savoir à quel point elle peut être belle. Par-dessus tout, aimez votre enfant et faites ce que vous pouvez pour lui donner la meilleure vie possible.

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